Ana Mourelo: «Para que haya una inclusión real, debe haber un cambio total en la comunidad educativa, y entonces también habrá un cambio social»

Hablamos con Ana Mourelo, madre de Aitor, un niño con diversidad funcional. Nos habló del día a día de Aitor, las dificultades ante las que se encuentran ella y su marido, y sobre todo nos interesamos sobre un proyecto innovador para la ciudad de Barcelona: el primer parque inclusivo para niños/as con y sin diversidad funcional.

Antes de nada, queremos saber de ti, ¿quién es Ana Mourelo? 

Soy Ana Mourelo Martín, administrativa de profesión y madre de dos niños, Aitor de 11 años con síndrome duplicación mecp2 y Lucía de 5 años. También soy fundadora y presidenta de la Asociación Miradas que Hablan Duplicación Mecp2, bloguera de «Aitor, un superhéroe sin capa», promotora del Primer Parque Inclusivo en Barcelona en Jardins de Massana, y en “mis ratos libres” lucho por los derechos de las personas con discapacidad y su inclusión en la sociedad.

Ana, eres madre de un niño, Aitor, con diversidad funcional, en concreto padece síndrome de duplicación mecp2. Sabemos por la información que nos has remitido que es un síndrome de carácter genético. Nos gustaría que nos explicaras a grandes rasgos en qué consiste… 

Así es, Aitor fue diagnosticado cuando tenía tres años del síndrome duplicación mecp2. Un trastorno genético que se encuentra en el cromosoma X, en el que se encuentra duplicado el gen mecp2.

Imagina una orquesta donde el director (Mecp2) no dirige bien y los instrumentos (resto de genes) no saben cómo, cuándo ni dónde tocar. Eso es lo que les pasa a los niños y niñas con duplicación mecp2.
El gen mecp2 es el encargado de regular al resto de genes, por lo que si éste no funciona bien (está en exceso) el resto de genes tampoco, lo que provoca terribles síntomas como epilepsia, problemas respiratorios, ausencia del lenguaje, trastorno del desarrollo intelectual, esteriotipias, espasticidad, insomnio… 

¿Cómo es el día a día de Aitor?

Aitor acude a un centro de educación especial donde recibe toda la estimulación y terapias necesarias para su desarrollo. Tiene acuaterapia, fisioterapia, musicoterapia, logopedia, terapia con perros…y una atención individualizada.
Allí utiliza su caminador, ya que Aitor dejó de caminar a los nueve años debido a la epilepsia, y también utiliza un plano inclinado que le permite realizar estiramientos ya que por su síndrome se le acortan los tendones.

Un par de tardes a la semana realiza terapias extras como acuaterapia y musicoterapia.

Aitor necesita a un adulto para comer, para vestirse, para jugar, para ducharse…Aitor no puede comunicarse verbalmente, ni tan siquiera con gestos pero con su mirada nos transmite muchas cosas. Recientemente hemos empezado a utilizar un dispositivo de comunicación con la mirada. Aún estamos en fase de prueba.

Y desde que llegó la epilepsia a su vida ha ido perdiendo todas las habilidades que había adquirido como caminar o comer sólo, por lo que Aitor es totalmente dependiente.

Al poco de conocer el diagnóstico de Aitor, decidiste junto a tu marido fundar una asociación sin ánimo de lucro llamada «Miradas que hablan», en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Háblanos de ello… 

Así es, al poco de recibir mi hijo el diagnóstico (cuando tenía tres años) fundé junto a mi marido y padre de mis hijos, la asociación Miradas que hablan. Una asociación sin ánimo de lucro que recauda fondos para financiar la investigación del síndrome duplicación mecp2 en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y que une familias de todo el mundo con esta condición.

El nombre surge de la imposibilidad de comunicación de estos niños/as mediante la voz, y muchos incluso ni tan siquiera pueden hacerlo con gestos, por lo que se comunican con la mirada.

Un día de forma fortuita coincidimos en una feria con una investigadora del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Dra. Judith Armstrong, que investigaba un síndrome similar y tuvimos la oportunidad de proponerle investigar también este síndrome.

Fue entonces cuando  nos volcamos a recaudar fondos y en tan sólo un año recaudamos 16.000€ para un pequeño primer estudio. Después de esto más familias se unieron a nuestra lucha (y siguen haciéndolo), y ahí seguimos incansables financiando otros proyectos de investigación que nos permitirán conocer mejor al gen mecp2 para poder encontrar una cura o tratamiento que mejore la calidad de vida de todos los pacientes con este síndrome.

Si queréis saber más podéis consultar la web de la asociación, www.duplicacionmecp2.es

¿Cómo es la inclusión de Aitor a nivel escolar? ¿Recibís algún tipo de ayuda? 

Pues como he comentado anteriormente Aitor va a un colegio de educación especial desde que tenía 4 años. 

Desde entonces ha estado en un aula con un grupo reducido de alumnos (4-5) con similar afectación y casuística, pero desde este curso que acabamos de terminar, en su colegio han optado por una educación más inclusiva, y los grupos han pasado a ser por edad y diversos, lo que ha permitido que Aitor conviva también con niños y niñas con poca afectación, lo cual ha sido enriquecedor y satisfactorio para todos.

Es triste y a la vez indignante que estos compañeros con poca afectación no puedan estar en un colegio ordinario por falta de recursos. Aunque esta falta de recursos no sea propiamente una falta de los mismos, si no una falta de interés y de cambio social por parte de toda la comunidad educativa, y de la sociedad en general.

Respecto a las ayudas escolares por las que me preguntas cada año podemos optar a una beca-ayuda para alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, que la conceden o no, en función de los ingresos.

¿Qué opinas de la educación especial? ¿Está apoyada por las instituciones? ¿Debería estar totalmente insertada en la escolaridad común por así decirlo? 

Yo parto de la base de que cada familia debería poder escoger lo que cree mejor para su hijo/a, y que deberíamos tener un abanico de opciones.

Partiendo de esto, y por mi experiencia como madre y como presidenta del Ampa que fui, el colegio de educación especial actualmente es una de las mejores opciones a nivel terapéutico y social para que aquellos alumnos más afectados y para aquellos que no han tenido una buena experiencia en el ordinario, ya sea por falta de apoyo o recursos.

Pero soy de las que luchan porque los niños y niñas que sí puedan estar en la ordinaria estén, y que sea de una manera totalmente integrada, adaptada y satisfactoria.

Pero creo que para que eso ocurra debe haber un cambio en toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias), pero para ello debe  haber un trabajo previo y una formación, y es aquí donde entran los colegios de educación especial (CEEPSIR). Es un trabajo a fondo y que requiere su tiempo, por lo que hasta que esto no llegue, no podemos permitir como padres que nuestros hijos/as estén en la ordinaria a toda costa porque debería haber inclusión, si para ello nuestros hijos/as sufren, no se desarrollan, no avanzan…

Permitámonos hacer lo que es mejor en este momento para nuestros hijos/as, sin poner por encima de todo nuestros principios.

La inclusión es muy bonita, pero si alguien sufre deja de serlo.

No olvidemos que la inclusión también puede darse fuera del sistema educativo, como en el juego o el deporte. 

A tu criterio, ¿existe una inclusión real de los niños/as con diversidad funcional, o todo son buenas intenciones que quedan en nada?

No existe una inclusión real, y estamos muy lejos de conseguirla.

Como decía debe haber un cambio total en la comunidad educativa, y entonces también habrá un cambio social.

Mientras todo son palabras, y las acciones que hay siempre llegan del colectivo, por lo que si no te toca de cerca es difícil que seas consciente y que quieras que las cosas cambien.

Otro de tus proyectos es la creación en el distrito de Sant Andreu (Barcelona), del primer parque inclusivo de la ciudad. Cuéntanos cómo se os ocurrió y en qué consiste.

Aitor empezó a caminar a los 2 años de edad, a los 5 tuvo cáncer (3 linfomas de Burkitt) y al poco de curarse llegó la epilepsia a nuestras vidas. Ésta ha hecho que Aitor deje de caminar e incluso que haya perdido su increíble sonrisa.

Sobre los 6 años más o menos nos era ya muy complicado poder llevarlo al parque, porque realizar la transferencia desde su silla al elemento cada vez se hacía más complicado debido a su tamaño y peso.

En 2020 salió la convocatoria de los presupuestos participativos en Barcelona. Y cuando lo vi pensé que era buen momento para poder solicitar un parque en el que mi hijo y el resto de niños como él pudieran jugar y compartir con el resto de niños sin discapacidad. Ahí es donde nace el primer parque inclusivo en Barcelona en Jardins de Massana. 

Después de pasar todo el proceso de votaciones resultó ser el segundo ganador en el Distrito de Sant Andreu.

Un parque inclusivo es un parque accesible con elementos adaptados y en el que además de poder entrar y jugar niños con discapacidad también pueden jugar niños sin discapacidad. Es un parque para todos. Actualmente la mayoría de parques no permiten el juego de niños con discapacidad y niños sin, de hecho en Barcelona no hay ninguno, por eso este será el primero.

He creado un perfil en instagram para visibilizar todo el proceso, es este https://instagram.com/1erparqueinclusivo_barcelona

Una de las dificultades que estáis encontrando es la colocación de un columpio en el parque que pueda reunir las condiciones necesarias para poder ser utilizado con garantías de seguridad, háblanos de esto…

Ya tenemos el diseño del parque hecho, y los elementos inclusivos elegidos que permitirán que niños con y sin discapacidad puedan jugar juntos, pero lamentablemente el columpio con plataforma para sillas de ruedas no ha sido posible poder ubicarlo en ninguna zona del parque ya que las empresas certificadoras no lo certifican en lugares públicos sin supervisión, ya que a pesar de que el columpio es seguro para el usuario si se hace un mal uso podría causar accidentes al resto de personas no usuarias. 

Es por este motivo que necesito que un fabricante pueda mejorarlo para hacerlo más seguro y que así lo puedan certificar y por tanto podamos contar con él en el 1er Parque Inclusivo en Barcelona (y en muchos más parques) para que los niños y niñas que van en silla de ruedas puedan sentir también la sensación que experimentan y disfrutan el resto de niños en los columpios convencionales.

El 1er Parque Inclusivo en Barcelona estará acabado para finales de 2023- principios de 2024 por lo que tenemos margen para poder construir un nuevo columpio más seguro.

¿Cuáles fueron las mayores dificultades que os encontrásteis para llevar a cabo este proyecto? 

La mayor de las dificultades, aunque pueda parecer extraño, ha sido poder hacer entender a los técnicos del ayuntamiento de Barcelona qué es realmente un parque inclusivo, ya que su teoría dista mucho de las necesidades reales de las personas con discapacidad, y después por supuesto la colocación de este columpio de plataforma que hemos hablado anteriormente.

¿Crees que la sociedad está cada vez más concienciada con la diversidad funcional, o hay mucho por hacer todavía? 

Cada vez la gente está más concienciada, porque ahora se visibiliza más. Las redes sociales nos han ayudado mucho en esto, pero lamentablemente no es suficiente, porque siguen habiendo miradas y comentarios indiscretos y fuera de lugar, y lo que más nos indigna es que no se les considera personas con plenos derechos, y no se cubren muchas de sus necesidades.

Quiero saber cómo ve la vida una madre con un hijo con diversidad funcional… 

Pues la vemos con otros ojos. La vemos llena de luchas, de retos y objetivos. Vemos la vida como una auténtica montaña rusa, en la que unos días nos encontramos abajo, decaídas, sin apenas fuerzas, en la que lloramos y maldecimos a la vida; pero en cambio otros días nos ponemos nuestra coraza y subimos a lo alto de esa montaña para seguir luchando y disfrutando de la maternidad de un niño con discapacidad, valorando cada momento, cada instante y cada logro que él/ella nos regala.

Porque un hijo/a con discapacidad te enseña muchas cosas y una de ellas es a valorar todo lo que tienes.

Nos gusta la cultura en Mautorland, recomiéndanos un libro… 

Pues no puedo recomendar otro, que no sea “Rara es la enfermedad. Historias de Superación” de la “Asociación Muévete por los que no Pueden”.

Un libro de relatos de personas que conviven con una enfermedad rara. Entre ellos está nuestra historia.

Un libro para valorar la vida.

Dedícanos una canción…

Me gusta mucho la música y de diferentes estilos, pero teniendo en cuenta todo lo que me rodea entorno a la discapacidad, hay una canción que siempre que escucho se me eriza la piel por todo lo que me transmite y todo lo que enseña entorno a la diversidad, y esa canción es “Mirada Estràbica” del grupo infantil “Xiula”.

Te dejo este espacio para que digas lo que quieras a modo de cierre. 

Sólo puedo deciros que la discapacidad no es algo que se escoja, te toca sin más, y que la diversidad nos enriquece a todos, por lo que no deberíamos hablar de inclusión en un mundo donde todos formamos parte.

4 Replies to “Ana Mourelo: «Para que haya una inclusión real, debe haber un cambio total en la comunidad educativa, y entonces también habrá un cambio social»”

  1. artxa

    Ana Moruelo, su marido y familia son un ejemplo para todos, Luchadores incansables, imaginativos ….. Animo familia y gracias por enseñarnos que hay otras maneras de vivir. Un abrazo

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