Ana Hidalgo: “La donación de órganos es el acto más bonito que una persona puede hacer”
Comenzamos una nueva etapa en Mautorland. Tras haber estado dedicados al mundo de la música durante más de 10 años, abrimos una nueva ventana, una nueva experiencia. Queremos dar voz a quien no la tiene, fijarnos en las personas que conforman el tejido social de nuestro país y saber algo más de ellas. Abre el camino esta entrevista que nos concedió Ana Hidalgo, que nos contó su experiencia con las enfermedades renales y los transplantes.
Hola, Ana. Antes de nada me gustaría que en un par de líneas nos hablaras de ti a modo de presentación…
Me llamo Ana y soy enferma renal desde prácticamente siempre. Soy una persona positiva, con mucho ánimo y fuerza, aunque como todo el mundo tengo mis épocas malas. Actualmente llevo el 4º trasplante desde hace tres años y medio.
Siempre me ha gustado cuidarme y mantener un estilo de vida saludable, y a lo largo de mi vida, me ha interesado conocer todo lo relacionado a mis cuidados y a saber manejar mi enfermedad.
Me quedé muy impresionado al ver un tweet tuyo en el que decías lo siguiente:
“Con 16 años comencé diálisis. A los 17, primer transplante. Me duro 2 años. Otra vez diálisis. Con 20 años, transplante donante vivo. Duró 4 años. De nuevo diálisis. A los 26, 3º trasplante. Este me duro 27 años. Y el 4º fue hace 3 años… Y todo gracias a la #SanidadPública”…
A simple vista has vivido y lo sigues haciendo algo muy duro. ¿Cómo han sido para ti todos estos años?
Como he comentado anteriormente siempre he sido una persona positiva, activa y con ganas de disfrutar la vida. Como nunca he estado sana tampoco he podido comprobar la diferencia entre estar sana y enferma. Lo que sí he intentado es estar siempre en forma y cuidarme mucho para tener una buena calidad de vida. A lo largo de toda mi vida he pasado por muchas dificultades y he ingresado en el hospital infinidad de veces… habría tema hasta para un libro. La peor época fue la de la adolescencia y juventud, que cuando todos los chicos y chicas se divertían y se iban de fiesta, yo estaba en diálisis… Aunque a pesar de todo, gracias a mi forma de ser, también me divertía con ellos, porque muchas veces, salía de diálisis y me iba a bailar. Incluso por aquella época conocí a mi primer novio. Mi enfermedad nunca me impidió tener éxito entre los chicos. Lo he vivido siempre de una forma natural y nunca me dió reparo de hablar de ello como algo que formaba parte de mí.
¿En qué medida tu enfermedad renal te ha limitado tu vida?
Una enfermedad renal crónica, por mucho que se quiera, siempre nos limita en algunas cosas. La alimentación y el agua es lo que, quizás, más limita a los enfermos renales. En prediálisis y diálisis la alimentación es sumamente estricta, se debe reducir al máximo el potasio, el fósforo, la sal, y concretamente en prediálisis, también las proteínas. Tiene una preparación muy pesada (remojo y doble cocción de verduras y legumbres para eliminar potasio). No puedes ir a comer a restaurantes o hacerlo de forma muy esporádica..También en función de lo que orinas, no puedes beber líquidos… Es una verdadera tortura. En cambio, una vez trasplantada y con una función renal normal, ya podía comer de todo y beber normal.
En el tema ejercicio y esfuerzos, cuando estaba en hemodiálisis, debía tener mucho cuidado con el brazo donde tenía la fístula arteriovenosa donde te realizan la diálisis, (es una pequeña intervención en la que el cirujano junta la arteria y la vena para tener mayor bombeo de sangre) tenía que evitar darme un golpe, ni un pequeño corte, evitar ciertos ejercicios o esfuerzos con ese brazo. Lo mismo en diálisis peritoneal, pero aquí había que tener cuidado con el catéter que se lleva en el abdomen, necesario para realizar los intercambios de líquidos del peritoneo. Había que evitar esfuerzos con el abdomen y evitar, en la medida de lo posible, ir a la playa o a la piscina.
La libertad que se tiene cuando estás trasplantado no la tienes cuando estás en diálisis. Tres veces por semana y sesión de 4 horas atada a una máquina, te limita para el trabajo y para la vida social.
¿Cómo es un día normal en tu vida, sobre todo en los periodos en los que estuviste sometida a diálisis?
Siempre he intentado que mi vida fuera lo más normal posible, dentro de las limitaciones propias de la enfermedad. Hago ejercicio, 3 veces por semana, salgo con amigos e intento disfrutar al máximo, que estos dos años atrás poco hemos podido hacerlo con la dichosa pandemia.
Cuando estaba en diálisis, la primera y la segunda vez era muy joven, estudiaba y salía con amigos, lo típico de una chica entre 16 y 20 años. Me encantaba y me encanta bailar y no perdía un sólo fin de semana de ir al baile con mis amigos. Si yo no lo decía, nadie podía creer que estaba enferma y en diálisis. Como he dicho antes, muchos viernes, salía de hemodiálisis y si me encontraba bien, mi padre me acompañaba al baile. Otras veces, no salía tan bien, salía mareada o muy cansada, entonces me iba directamente a casa.
Te muestras agradecida a la Sanidad Pública, ¿dinos como ha sido esa relación con ella?
Yo, a la Sanidad Pública, le debo la vida, claro está. Siempre me han tratado muy bien, me han cuidado y me han atendido con profesionalidad y cariño. He “pasado” por las manos de muchísimos profesionales del Hospital. Personal administrativo, enfermeros, enfermería de diálisis, celadores, urgencias, anestesistas, médicos, cirujanos… imposible nombrar a todos. Y, exceptuando en algunas ocasiones, sólo tengo palabras de agradecimiento para ellos.
Desgraciadamente, el deterioro de la sanidad pública está siendo cada vez mayor, al revés que la privada que cada día va creciendo. Los recortes, las privatizaciones, la eliminación de puestos de trabajo, las tremendas listas de espera están llevando a muchas personas a contratar seguros privados.
¿Te planteaste alguna vez pasar a la Sanidad Privada?
No lo he intentado nunca porque sé de sobras que las compañías tienden a evitar aceptar personas con enfermedades crónicas, ya que los gastos que generamos son altos y pueden suponer una gran riesgo para ellas. Para ellos somos clientes, no pacientes, y solo buscan alcanzar el máximo beneficio con sus “clientes” . Una persona que ya desde el principio les va a generar pérdidas no les interesa.
Cada vez más recortes a la Sanidad Pública en las CCAA, dinos tu receta para salvarla…
Uf, la primera receta sería no votar por aquellos partidos que pretenden acabar con ella, que quieren privatizarla.
De todos modos, yo creo que una de las cosas más importantes es la Atención primaria, reforzarla y aumentar el personal ayudaría en la prevención y en la anticipación de muchas enfermedades que luego se pueden volver más graves. También ayudaría a descongestionar las urgencias de los hospitales. Muchas personas al tardar en tener cita para su médico de cabecera, acaban acudiendo a urgencias, ralentizando el servicio ya de por sí muy saturado.
Más personal sanitario, más camas y quirófanos, ayudarían a reducir listas de espera en intervenciones quirúrgicas.
Y una buena gestión, transparencia.
Se te ve una mujer positiva y que afronta la vida con valentia, evidentemente que habrás tenido momentos muy duros ¿cómo lo has superado?
Los he tenido, muchos y muy duros, no te imaginas cuánto, pero como bien dices soy positiva y cuando llega una temporada mala, claro que lo paso mal, lloro y tengo bajones, me doy permiso para sentirme triste y para enfadarme, pero no dejo que esto dure mucho tiempo, porque sé que con eso no consigo nada, que lo único que hago es ponerme peor y que los míos se sientan tristes y mal. Pronto resurjo de nuevo, con más fuerzas, con más ganas de seguir luchando, como si del Ave Fénix se tratara.
He aprendido con el tiempo, a no preocuparme demasiado de lo que pueda pasar… lo que tenga que ser, será, y cuando llegue ya lloraré y me enfadaré, si eso.
¿Cómo crees que una persona se debe “entrenar” psicológicamente para sobrellevar este tipo de enfermedades?
Hay personas que nos adaptamos bastante bien a las circunstancias, pero hay muchas otras que necesitan ir poco a poco asimilando lo que le está ocurriendo, sobre todo si el diagnóstico no te lo esperabas o si antes no habías tenido ninguna enfermedad grave. Tienen que “entrenar” la mente para asimilar y sobrellevar lo que le está pasando.
La enfermedad renal es una de las llamadas “silenciosas”, porque cursa al principio sin apenas síntomas visibles, pero a medida que la función renal se deteriora es cuando comienzan a aparecer las señales de la enfermedad: anemia, hipertensión arterial, dificultad de concentración, edemas, náuseas, vómitos… Por lo tanto, cuando llegas al médico, muchas veces, la insuficiencia renal es terminal.
El saber que tienes una enfermedad renal crónica, es impactante para la persona, y al principio no se lo cree. Luego vienen las fases típicas de un duelo (enfado, rabia, incredulidad, tristeza, aceptación). Cuando llegas a la fase de aceptación es cuando puedes comenzar a “entrenar” tu mente y preocuparte de buscar información sobre tu enfermedad, de ese modo se aprende a manejarla y a cuidarse uno mismo, con lo que se mejora enormemente la calidad de vida.
Lo mejor que se puede hacer es mantenerse ocupado, tener aficiones, no pensar en lo que te va a ocurrir y vivir el día a día. Es difícil, pero si se quiere cada día se puede avanzar un poquito más.
Y aprovecho para comentarte que soy mentora en el Hospital del Mar, un proyecto que se realiza desde hace poco tiempo en varios hospitales de España. Mi cometido es ayudar a las personas que acaban de ser diagnosticadas con la enfermedad, o que no la aceptan, a asimilar ese mal momento y a hacerles ver que la vida no se acaba con la insuficiencia renal, que se pueden hacer muchas cosas y tener una buena calidad de vida… en fin, darles un poco de apoyo moral, un poco de luz y claridad.
¿Estás en alguna asociación que apoye o se dedique a visibilizar las enfermedades renales?
Sí, de hecho estoy en dos asociaciones, ALCER (Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón) y ADER (Asociación de enfermos de riñón) . Son una gran ayuda para los enfermos renales y algunas de sus funciones son: integración social, psicológica, escolar y laboral, formación para las personas con discapacidad, insertar a las personas en el mercado laboral, talleres de alimentación renal, vacaciones para enfermos y familiares… y muchos más.
La donación de órganos es algo primordial para poder afrontar las dolencias de este tipo de enfermedades. En nuestro país hay mucha cultura de la donación, ¿cómo convencerías a la gente para que se hiciera donante?
Les diría que la donación es el acto más bonito y generoso que una persona puede hacer cuando deja este mundo. Cada persona puede salvar muchas vidas. Pensad que diferentes partes de vuestro cuerpo estarán vivas, que vuestros riñones seguirán produciendo orina, que vuestros corazones seguirán latiendo, vuestras córneas volverán a ver… con vuestro gesto regaláis vida.
Y daros las gracias, muchas gracias por tomar la decisión de haceros donantes.
¿Qué se siente al llevar un órgano de otra persona?
Físicamente, la vida cambia muchísimo, de estar atados a una máquina y tener bastantes limitaciones, pasas a estar casi completamente bien, con una calidad de vida muy buena. A veces pienso, en lo duro que debió ser, para la familia del donante, en los momentos más difíciles de su vida, decir SÍ a la donación de los órganos del ser querido.
Las personas que llevamos un órgano trasplantado sentimos un agradecimiento enorme hacia todas esas personas.
¿Realizas alguna dieta o alimentación especial para cuidarte mejor?
Ahora que estoy trasplantada, puedo llevar una dieta normal, baja en sal, sin carnes rojas y predominando los pescados, verduras, frutas, legumbres, frutos secos. Procuro llevar una alimentación sana y equilibrada, evito al máximo los ultraprocesados, aunque sí como buenos procesados. Utilizo mucho el vapor, el horno, la plancha y como pocos fritos, y cuando lo hago siempre con un buen aceite de oliva virgen extra. Bebo muy poco alcohol, alguna cervecita y alguna copita de vino tinto, y sobre todo, nada de refrescos.
¿Qué le pides a la vida?
A la vida le pido, seguir estando más o menos como estoy, seguir teniendo siempre esta fuerza y positividad que me caracteriza y que el mundo sea un lugar mejor.
Recomiéndanos un libro…
Te recomiendo dos, de la misma autora, Lola Montalvo, amiga, enfermera y fantástica escritora.: “Historia de una enfermera”. Es la historia de dos mujeres, Marian y Marina, enfermeras de diferentes épocas, una actual y la otra, ambientada en 1926.
El otro libro es “Sanatio”, es una novela histórica de ficción ambientada en la Hispania romana,
en los años posteriores a la muerte de Julio César. En ella aparece también la historia de una esclava que muestra una extraña habilidad para curar y sanar, mejor que los médicos más renombrados.
Dedícanos una canción…
Os dedico esta canción: “Girasoles” de Rozalén.
Te dejo este espacio para que digas lo que quieras a modo de cierre.
Quiero agradecer a Antonio por realizarme esta entrevista que ayudará a que la gente conozca un poco mejor lo que es una enfermedad renal y a que se conciencien más de la importancia que tiene la donación de órganos para salvar vidas.
Un abrazo.